‘Saya berusia 27 tahun, dan admin disabilitas saya merasa seperti bekerja penuh waktu’

Sofia Brizo menghabiskan empat jam sehari untuk apa yang dia sebut sebagai “admin disabilitas”.

Mahasiswa PhD berusia 27 tahun, yang menderita Cerebral Palsy, mengatakan dia perlu menghabiskan waktu untuk membuat akomodasi dan merencanakan alternatif, karena “dunia ini tidak dapat diakses”.

Disability Wales mengatakan para penyandang disabilitas harus menanggung beban administrasi yang “sangat besar dan seringkali berat”.

Seorang juru bicara pemerintah Welsh mengatakan pihaknya berkomitmen untuk mendukung hak-hak semua penyandang disabilitas dan menciptakan masyarakat inklusif.

Sofia, dari Cardiff, yang juga seorang aktivis disabilitas, mengatakan bahwa hal-hal yang dilakukan sehari-hari, seperti merencanakan perjalanan kereta api atau membuat janji temu medis rutin, bisa memakan waktu.

“Semua hal kecil ini menambah keseharian Anda dan sesuatu yang, bagi orang yang bukan penyandang disabilitas akan memakan waktu sekitar 30 detik, bagi saya terkadang bisa memakan waktu setengah jam,” tambahnya.

Dia berkata bahwa dia beruntung karena pekerjaannya di dunia akademis berarti dia memiliki tingkat fleksibilitas dalam pekerjaannya, mengingat bagaimana dia baru-baru ini harus meninggalkan rapat secara tidak terduga untuk memperbaiki alat bantu jalan di toko sepeda terdekat.

“Saya merasa disabilitas saya kadang-kadang merupakan pekerjaan penuh waktu, dan ini bukan hanya karena tubuh saya sendiri dan perawatan ekstra yang dibutuhkannya, namun sebagian besar karena dunia yang kita tinggali tidak dapat diakses,” katanya.

Perenang para, dari Bergamo di Italia, mengatakan dia baru-baru ini memutuskan untuk memantau berapa banyak waktu yang dia habiskan untuk tugas-tugas ini, setelah serangkaian masalah, dan menghitungnya adalah empat jam sehari.

“Itu berarti setengah dari hari kerja saya dan akhirnya saya harus bekerja di akhir pekan, namun secara paradoks, stres saya berkurang jika melakukan pekerjaan di akhir pekan.

“Saya tidak bisa menelepon tentang janji medis pada hari Sabtu atau Minggu,” tambahnya.

Juru kampanye tersebut mengatakan bahwa upaya baru-baru ini untuk melakukan tes smear terhadap dirinya adalah contoh yang baik.

“Saya memiliki disabilitas, seperti yang tertulis di rekam medis saya, kaki saya perlu ditopang sehingga saya membutuhkan tempat tidur yang dilengkapi sanggurdi.

“Mereka bilang akan menelepon saya kembali dalam beberapa hari. Seminggu kemudian saya menelepon lagi, sekitar satu jam, resepsionisnya berbeda, saya harus menjelaskan semuanya lagi.”

Akhirnya Sofia dapat membuat janji temu di pusat kesehatan terdekat, meskipun ketika dia tiba, mereka salah membuat janji.

“Semuanya adalah bencana,” katanya.

Peneliti hubungan kerja dan keberagaman, Prof Debbie Foster, dari Universitas Cardiff, mengatakan kesehatannya yang buruk dan kesulitan untuk kembali bekerja memicu minatnya pada disabilitas dan pekerjaan.

“Saya pikir, jika saya mempunyai banyak informasi, saya akan tahu bagaimana membaca berbagai hal tentang hukum dan hak asasi manusia.

“Bagaimana dengan orang lain yang tidak memiliki akses terhadap informasi tersebut?”

Akademisi, yang juga merupakan salah satu ketua gugus tugas hak-hak disabilitas pemerintah Welsh, telah banyak menulis tentang negosiasi penyesuaian tempat kerja, serta pengalaman penyandang disabilitas di Wales selama pandemi Covid-19.

“Kita perlu berpikir lebih banyak mengenai dunia yang dapat diakses, dan lebih banyak lagi dalam hal desain yang dapat diakses daripada hanya menjadikannya masalah individu – saat itulah Anda mendapatkan semua admin disabilitas,” tambahnya.

Profesor tersebut mengatakan, kadang-kadang, meminta penyesuaian yang masuk akal di tempat kerja bisa terasa seperti meminta “bantuan khusus”.

“Kemampuan yang tertanam dalam cara kami merancang semuanya, karena orang-orang yang berbadan sehatlah yang melakukan perancangan itu,” tambahnya.

Miranda Evans dari Disability Wales mengatakan administrasi terkait disabilitas dapat mencakup penelusuran permohonan tunjangan kesejahteraan, pencarian peralatan untuk membantu kemandirian, penelitian pilihan transportasi yang dapat diakses, dan penelusuran sistem kesehatan dan layanan sosial.

Organisasi tersebut mengatakan diperkirakan 26% populasi Wales adalah penyandang disabilitas dan, seiring bertambahnya populasi yang menua, angka ini akan meningkat menjadi 58% pada tahun 2035.

Dia menambahkan bahwa banyak penyandang disabilitas “menghadapi berbagai hambatan sepanjang perjalanan ini, sehingga memerlukan ketekunan tanpa henti untuk mengakses sumber daya penting dan dukungan yang layak mereka dapatkan.”

“Kompleksitas sistem ini seringkali memperburuk perjuangan mereka, menyoroti kebutuhan mendesak akan reformasi dan aksesibilitas yang lebih besar” tambahnya.

Seorang juru bicara pemerintah Welsh mengatakan pihaknya berkomitmen untuk “menciptakan masyarakat yang inklusif dan mudah diakses”.

“Rencana aksi hak-hak disabilitas kami, yang akan dirilis pada musim semi 2025, bertujuan untuk menghilangkan hambatan dan meningkatkan partisipasi bagi semua penyandang disabilitas di Wales.”